ORTAK YAYIN
YAZISI – M. İREM AFŞİN 2 Nisan
2013
Otizm… Yaşamın
farklı bir penceresi…
Nisan… Aylardan bahar.
Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile
hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan,
ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.
Nisan, 2008 yılından bu
yana, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir
anlam daha taşıyor: OTİZM.
2
Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık
yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler
yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler
tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi.
Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya
genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik
edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması
hedefleniyor.
Oğluşum Nazım Özgün ile
otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin
karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını yeniden
tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi
hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle
hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm,
doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik
tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek
bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3
yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve
davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.
Amerikan Sağlık
Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul
çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm
erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her
54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son
yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok
hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Ülkemizde sağlıklı
istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü
verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş
grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu
“varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın
akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış
durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan
bahsedebiliriz.
Otizmin
kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm,
yaklaşık bir yaş civarında ilk
belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara
bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada
zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek
düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir
yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç
konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli
çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli
adım.
Eğer
çocuğunuz;
Ø Sizinle ve
başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
Ø İsmi
söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi
davranıyorsa,
Ø Konuşmada
yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da
sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da
özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç
gelişmemişse,
Ø Gözleri sık
sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
Ø Anlamsız gülme
veya ağlama krizleri varsa,
Ø Parmağıyla
istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
Ø Oyuncaklara
amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi
göstermiyorsa,
Ø Ellerini kanat
gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında
dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi)
varsa,
Ø Bir şarkının
bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp
kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak,
bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış
takıntıları varsa,
Ø Günlük
yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum
sağlayamıyorsa,
Ø Kendisine ve
çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden teşhis
için uzmanlara başvurmak gerekiyor.
Otizmin
tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi:
Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde
“henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk
yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da
ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış
beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır
metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği
düşünülüyor.
Otizmde biyolojik
tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul
edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel
özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden
öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek
zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli
çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru
anahtarı bulmak.
Bilimsel olarak erken
yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve
grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında
“otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel
eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde
kalıyor.
Otizmli çocukların
mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli
birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel
gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma
eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını
aşmaları.
Oysa yaşamın gerçeği hiç
de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve
ortaokul süreçlerinde yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret.
Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle
bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri,
öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan
ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli
kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında
yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin
giderilmesi ile çözebiliriz, yeter
ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere
dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok
edelim!
Otizmin oldukça karmaşık
yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki
herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun
ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde,
en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve
ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi
için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin
toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri
gerekiyor.
Oğluşum, benim uğur
Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! O’nunla birlikte otizmle
mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret
olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince dönüp bakması, ağzından tek bir kelime
çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle
gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik
akışında veya okul hayatı içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca
sabırla bekledim.
Biz
ikimiz, çok başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten,
sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam
sevincinin dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda
kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz
ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez,
hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez,
arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta
sevemez” demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı
tutunmasıyla gösteren oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir
şey yok!
Son 8 yılda ailemiz
haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum,
otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum
ki, gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu
yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında
otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi
çocuğunuza da faydası olacağını lütfen
unutmayın.
Her yıl Nisan
ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz
de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak
gerek!” diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak
verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü
destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün J
Çünkü her çocuk
farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm
Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam
olsun!
M. İrem
Afşin
Nazım Özgün’ün
Annesi
Gönüllü Otizm
Aktivisti
.JPG)
.JPG)
.JPG)
